Neuroborrelioosi

Kuopuksen kontrollikäynnillä Aurorassa lääkäri kertoi, että kolme viikkoa sitten selkäydinnesteestä otettu Likvor-näyte oli selvästi vahvistanut rajun neuroborrelioosin ja siitä johtuvan bakteeriperäisen aivokalvontulehduksen. Eli Jorvissa tulkittu "ei tarvetta jatkotutkimuksiin" olisi voinut olla kohtalokas. Olemme kiitollisia Kuopuksen työterveyslääkärille, joka toimi nopeasti, viivyttelemättä ja todennäköisesti pelasti Kuopuksen hengen.

Jos jotakuta kiinnostaa "Milloin borrelioosin katsotaan olevan neuroborrelioosia", voi lukea mielenkiintoisen tutkimuksen Neurologian ja psykiatrian erikoislääkäri Martina Lorenz, Saksassa julkaiseman suomennetun artikkelin vuodelta 2008.

Artikkelin kohta Psykiatriset oireet saivat minut miettimään vuosia sitten omia punkkihavaintojani, joita ei ole hoidettu, koska mitään rengasihottumahavaintoa ei ole ollut. Lainaan tässä itseäni askarruttavan kappaleen:

"Psykiatriset oireet:

Kyseessä olevat potilaat ovat borrelioosi -sairauden kroonistuneessa tilanteessa ja joiden tilaa myös kutsutaan ns. post-lyme-syndroomaksi. Ilmenee mielialan vaihtelua, depressiota, voimakasta väsymystä, univaikeuksia, saamattomuutta, uupuneisuutta, lisääntynyttä hermostuneisuutta, pelkoja, paniikkitiloja, keskittymiskyvyttömyyttä, unohtamista, samoin paikantamisvaikeuksia, sanojen löytämis- ja puhevaikeuksia. Monilla sairastuneilla ilmenee vaikeuksia ajattelussa, kirjoittamisessa; kuten kirjainten poisjättämistä tai väärään järjestykseen kirjoittamista.
Tyypillinen oire on myös häiriöt hienomotoriikassa, joka oikeastaan kuuluu neurologian alueelle. Potilaat kertovat myös kolhivansa itseään ovien karmeihin ja kaikenlaisiin kulmiin, sillä näitä ei vain huomaa."

Kun näin ikävä sairaus on lähipiirissä, taudista yrittää ottaa selvää niin paljon kuin mahdollista. Karmaisevaa on huomata, että borrelioosin oireet voivat olla niin moninaisia ja että mahdollista borrelioosia hoidetaan ihan jonain muuna tautina tai ollaan kokonaan hoitamatta. Esim. oman äitini Alzheimerin tauti onkin voinut olla borrelia-bakteerin aiheuttama. Sen olisi voinut tutkia potilaan kuoleman jälkeen hänen aivoistaan omaisten pyynnöstä, mutta nyt se tietenkin on myöhäistä. En halua lietsoa punkkikammoa tai borrelioosipelkoa, vaan yritän tässä sanoa, että tautiin olisi korkea aika suhtautua vähättelemättä ja tutkia myös borreliabakteerin vasta-aineet epämääräisissä oireissa, koska tauti on alkuvaiheessa hoidettavissa. Kroonistuessa se on vaikeasti invalidisoiva.

Borrelioosi

Kenenkään en toivoisi sairastuvan borrelioosin, Lymen tautiin. Taudin voi aiheuttaa punkki tai muu verenimijä. Suomen Lyme Borrelioosi ry jakaa tieteellistä ja kokemuksellista tietoa tästä taudista http://www.borrelioosi.net/

Kuopus on kärsinyt 7 viikon ajan kamalista niskakivuista, päänsäryistä, pahoinvoinnista, näköhäiriöistä ym. Hänelle on tehty kaikenmaailman kokeita, testejä ja tutkimuksia. Selkäydinpunktio kaksi kertaa, pään tietokonetomografia ja lukuisia verikokeita. Syytä oireisiin ei löytynyt, kunnes viimein tutkittiin myös borrelia vasta-aineet pyynnöstä.

Meidän klaanin kaikilla muilla on ollut punkki kiinnittyneenä, mutta Kuopuksella ei koskaan ole ollut punkkihavaintoa, ei punoittavaa rengasta iholla eikä muutakaan merkkiä, joka vääjäämättä ohjaa jo tuoreeltaan lääkäriin ja myöhemmin voisi auttaa diagnoosissa.

Tauti on vaikeasti löydettävissä, koska siinä on hyvin moninaisia ja epämääräisiä oireita. Suomessa ei myöskään ole riesaksi asti lääkäreitä, jotka taudista jotain tietävät ja osaavat tulkita oireet oikein. Taudinkuvaan ja hoitoihin perehtyessäni olen huomannut, että myöskin Kelan suositukset ovat menneeltä vuosisadalta taudin korvattavien hoitojen ja lääkkeitten suhteen.

Kuopuksella kävi sikäli hyvä tuuri, että hänen työpaikkalääkärinsä otti asian todesta ja paneutui löytämään syyn vaivoihin. Viimeisellä lääkärinkäynnillä tämä oli varannut tunnin ajan Kuopukselle! Se kuulostaa uskomattomalta nykyisiin liukuhihnakohtaamisiin verrattuna.

Onneksi tuo vastuuntuntoinen lääkäri soitti siltä istumalta Auroran sairaalaan ja vaati puhelua yhdistettäväksi infektio-asiantuntijalle konsultaatiota varten. Asiantuntija kiinnostui tapauksesta. Samana iltana lempeä-ääninen sairaanhoitaja soitti ja pyysi tytärtäni tulemaan seuraavana aamuna Auroraan. Viime keskiviikkona sitten Kuopus pääsi sisään sairaalaan, jossa hänelle tehtiin lisäkokeita ja laitettiin kanyyli käteen. Nyt hän saa kolmen viikon ajan antibioottia suoraan suoneen, joka on ainoa tepsivä keino, mikäli tauti on toisessa vaiheessa.

En tarkemmin tässä puutu testiarvoihin, mutta kannattaa itsekin olla aktiivinen, eikä saa antaa liian herkästi periksi. Toinen työpaikkalääkäri esim. vähätteli vaivoja ja lopulta päätyi migreeniin, koska ensimmäisissä verikokeissa ja selkäydinpunktiossa tulehdusarvot olivat vain hiukan koholla. Sen sijaan toinen selkäydinpunktio antoi tulehdusarvoksi jo 350 ja siinä todettiin myös aivokalvontulehdus. Tämä työterveyslääkäri myös antoi lähetteen Jorviin, jossa sattui erittäin tyly ja epäystävällinen henkilö luurin toiseen päähän. Ilmoitti vain, että lausunto ei viittaa kiireellisyyteen.

Pitkä tie taudin voittamiseen on vielä edessä, mutta toivon, että edes tuskiin tulee pian helpotusta.